1071명, 발달장애를 답하다]
<1>골든타임을 놓치다
본보, 광역지자체 발달장애 가정 설문조사
"5년 대기했다가 1년 이용하고 또 대기"?
세종·서울·대구 등 대부분 1년 넘게 대기?
사설기관은 비싸 복지관 수요 높은데도
대다수 발달장애인 배제돼 갈 곳이 없고
사회성 기를 조기개입 기회 차단돼 악화
편집자주한국일보 마이너리티팀은?17개 광역지자체별로 발달장애인 인프라를 설문조사했습니다. 복지관, 의료기관 등의 엄청난 대기기간, 막대한 치료비용, 특수학교를 찾아 떠돌아야 하는 비극 등 그 열악함은 상상 이상이었습니다. 전국 1,071명의 발달장애인 가족이 응해준 그 결과, 4회에 걸쳐 총?12개 기사와 인터랙티브로 찾아갑니다.
http://n.news.naver.com/article/469/0000700199?sid=102
한국일보가 발달장애인 가정에 돌린 설문지는, 절망과 분노로 가득 채워져 기자들 손으로 돌아왔다.
서울의 한 부모는 써놓았다. "복지관에 대기를 초등학교 저학년(1학년) 때 해도 대기자가 많아 초등학교 졸업할 나이가 됩니다.?시작하더라도 몇 개월밖에(연령 제한) 못 다닌다고 해서 포기했어요." 인천지역의 부모도 절규했다. "만약 전국에 수험생이 1,000명인데 대학 정원은?100명이라면 난리가 날 것입니다. 내년에 아이가 성인인데 갈 곳도, 할 일도 없습니다."
경남도 다르지 않았다. "복지관 인지 수업은 5년 만에 들을 수 있게 되었지만 형평성을 위해 이 또한 1년 만에 끝나고 다시 대기를 해야 합니다. 한 살이라도 어릴 때 많은 자극을 주고 싶으나 힘드네요."
발달장애인 가정들이 처한 지옥 같은 현실은 많이 알려져 있지만, 인프라 부족의 실태가 제대로 분석된 적이 없다. 한국일보 마이너리티팀은?17개 광역지방자치단체별로 발달장애인(지적·자폐성) 인프라 설문조사를 실시했다. 각 지자체별로 최소?30명 이상, 총 1,071명이 설문에 응답했다.
결과는 상상 이상이었다.?17개 지자체 중?9개 지자체에서 복지관 수업을 듣기 위해 응답자의 절반 이상이 1년 이상을 대기했다.?3년 이상 대기하는 경우도 허다했다. 복지관은 직업재활, 의료재활, 교육 등 장애인의 지역사회생활에 필요한 종합적인 재활서비스 제공 등을 수행하는 시설이다. 지방이양사업이라 지자체에서 직접 운영하거나 대개 민간위탁을 준다. 현재 전국 복지관은?250여 개이며, 발달장애인은 이용할 수 없는 곳도 있다.
발달장애는 어린 나이에 개입, 교정하고 적절한 교육을 받을수록 사회적응력을 높일 수 있다. 하지만 한국에선 아예 그 기회 자체를 얻기 힘들어 더욱 악화되며, 그 짐은 가정을 짓누르고 있었다.
복지관 이용, 대부분 1년 이상 대기
"오전에는 자리가 몇 개 있는데, 오후 수업은 언제부터 가능할지 몰라요. 기다리셔야 하는데, 정확히 언제인지는 답을 드리기가 좀…."
지난 8월 윤석열 대통령이 방문, 발달장애인과 가족을 격려했던 서울 강남의 충현복지관에 취재진이 '발달재활서비스'(만?18세 미만 언어재활, 인지재활, 미술재활) 등록을 문의했더니 돌아온 대답이다. 발달장애 영·유아, 아동들은 보통 복지관에서 다양한 종류의 재활치료를 받는다. 어린이집·유치원·학교에 다니면, 오후 수업을 들어야 하는데 자리가 없단다.
공급 부족은 어마어마하다. 서울·부산·대구·대전·울산·경기·충남·제주·세종에서 복지관 이용 경험이 있거나 이용 신청한 응답자 중 절반 이상이 1년 이상을 대기했거나 대기 중이라고 답했다.?1년 이상 대기자가 많은 지역은 세종(66.6%), 서울(63.4%), 대구(59.2%), 제주(57.5%), 대전(57.4%) 경기(55.7%), 울산(55.5%) 순이었다.?3년 이상 대기자가 많은 지역은 세종(28.2%), 서울(23.2%), 경기(22.7%), 인천·울산(19.4%)이었다.
등록 발달장애인 수는 지난해 말 기준 약?25만5,000명에 이른다.?2010년?17만6,000명에서 꾸준히 늘어나고 있다. 복지관 일부 프로그램은 등록 장애인이 아니어도, 병원 진단서 등으로 이용할 수 있기 때문에 경쟁은 더 치열하다. 최초 장애 등록 평균 연령은 자폐성?7.1세, 지적장애인은?19.3세이다.
이번 설문은 응답자 수가 지역별 인구에 비례하지 않은 관계로, 전국 평균은 내지 않았다.
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후략
http://n.news.naver.com/article/469/0000700199?sid=102
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복지관 이용 2년, 3년 대기 또 대기…통곡의 좁은 문 [1071명, 발달장애를 답하다]
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