1071명, 발달장애를 답하다]
발달장애 가족 릴레이 인터뷰<19>
자폐아 준우군을 키우는 유수희씨
편집자주
한국일보 마이너리티팀은 1,071명의 발달장애인 당사자와 가족을 설문조사한 결과를 토대로, 광역지자체별 발달장애 인프라의 실태를 분석해 인터랙티브와 12건의 기사로 찾아갔습니다. 기사에 다 담지 못한 발달장애 가정들의 개별 인터뷰를 매주 토, 일 게재합니다. 생생하고, 아픈 이 목소리에 귀 기울여 주세요
서울에 사는 유수희(45)씨는 아들이 자폐 진단을 받은 후, 일주일간 밖을 나가지 않았다. 자녀의 발달장애 진단은, 보통 암 선고와 같은 스트레스 수준이라고 한다.
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하지만 이제 훌쩍 자라 학교에 다니는 아들 윤준우(9)군과 유씨의 동행은 밝고 즐거운 모습이었다. 기자가 모자를 만난 것은 지난 6월 3일. 학교를 마치고 셔틀버스에서 내린 준우가 밝은 표정으로 엄마에게 와락 안겼다. 모자는 맞잡은 손을 마구 흔들면서 동네 슈퍼마켓으로 향했다. 준우군은 유씨를 따라 평소 좋아하는 라면, 과자, 음료수 캔을 골라 잡으며 기뻐했다.
장애에 대한 편견이 만연한 사회에서 준우군이 구김살 없이 자라기까지, 어머니인 유씨의 노력이 수없이 필요했다. 준우군의 특징을 틈틈이 정리해둔?PDF?파일이 대표적이다. 유씨는 "우리 아이가 자기 자신에 대해 잘 표현할 수 없다 보니 준우가 뭘 좋아하고 싫어하는지 대신 적어뒀다"며 "활동지원사나 선생님이 바뀌면 공유해드리곤 한다"고 설명했다.
유씨는 "아이에게 장애가 있다는 사실을 어느 시점부터 초월하면 우리도 똑같은 부모들"이라며 "사회에서 조금만 더 부드러운 시선으로 봐주고 (우리가) 더 편안하게 외출할 수 있는 사회가 됐으면 좋겠다"고 바람을 전했다.
그냥 내성적인 아이이길 바랐던 마음
유씨에게 준우의 자폐를 언제 알게 됐는지 물었다.
"준우를?20개월쯤부터 일찍 어린이집에 보냈는데 감이 오더라고요. 일단 걸음마가 6개월 정도 늦었고요. 아이들끼리 어울리다 보면 같이 미끄럼틀도 타고 손인사도 하면서 대인 관계라는 게 만들어지잖아요. 그런데 준우는 친구들이 놀자고 하면 안방에 휙 들어가버린다든지, 놀이터에서 아이들이 잡기 놀이를 할 때 혼자 멍하니 쳐다만 보고 있다든지, 손을 잡으면 뿌리치고 도망간다든지, 사회성을 찾아보기 힘들었어요. 두 돌 지날 때쯤 발달장애 검사를 진행하고 바로 알았어요. 더 일찍 진단받을 수도 있었겠지만 자폐는 아니길 바라는 마음에 천천히 (검사)받은 거죠."
사실 돌까지 준우는 평범한 아이였다. 그래서 유씨는 기대를 접지 않았다. "12개월 초반까지는 정상 발달을 했어요. 돌이 지나면서는 '안 돼' '아니야' 이런 의사 표현도 했고요. 시기가 좀 늦었지만 걷기도 했고, 엄마와의 애착 관계는 잘 형성돼 있으니까... 그저 내성적인 아이이길 바랐어요."
진단받고 인생이 싫었지만···
준우가 자폐 진단을 받자, 그 절망감은 말로 할 수가 없을 정도였다.
"일주일은 집 밖에 안 나갔어요. 너무 절망적이고 인생이 싫어서요. 어디서 말하길, 암 선고받을 때랑 스트레스 수준이 비슷하다고 하더라고요. 장애를 가진 아이를 평생 키워야 하다니 불쌍하다, 했던 게 내 인생이 된 거니까요. 자식이 어릴수록 또래랑 비교를 하게 되잖아요. 또래보다 빠르면 천재인 것만 같아 기쁘고 또래보다 조금만 늦어도 걱정이 되는데, 우리 아이는 평생 어른이 될 수 없다니. 그 절망감으로는 아무 데도 나가기 싫더라고요."
하지만 절망만 하고 있을 수는 없었다. 많은 발달장애 아이를 둔 부모가 그렇듯, 한 살이라도 어릴 때 많은 치료를 받게 하고 싶었다.
"7, 8세 이전에 뇌가 다 발달하는데 그때 말을 못 배우면 평생 말을 못 할 수도 있다더라고요. 그래서 장애 진단받은 직후부터 치료실을 정말 열심히 다녔죠. 응용행동분석(ABA) 조기 교육받으려고 강남까지 오가기도 하고요. 시간당 4만, 5만 원짜리 치료를 주 2, 3번씩 받았는데 치료비 전액을 이것저것 다 하면 월 100만 원은 훌쩍 넘게 들었어요."
'뺑뺑이' 치료에 지친 아이, 뛰어놀 수 있게
그러나 발달재활치료는 또 다른 좌절과의 싸움이었다.
"그렇게 해도 말을 잘 못하니까 좌절감이 들었어요. 사실 발달검사를 할 때마다 절망에 빠지더라고요. 나는 몇 년을 매진했는데 갈 때마다 몇 개월 수준밖에 나아지지 않았다고 하니까요."
그러다 어느 날 깨달았다. 아이는 얼마나 힘들까. "결정적으로, 어느 날 문득 준우 신발이 하나도 닳지 않았다는 걸 발견했어요. 놀이터에서 뛰어놀 시간에 치료하러 돌아다니기만 했던 거죠. 그때 이런 생각이 들었어요. 고등학교 3학년이 하기도 힘든 뺑뺑이 수업을 1, 2세에게 강요하는 게 맞을까. 차라리 그 돈으로 캠핑도 다니고 여행도 가고 뛰어놀게 해주는 게 더 좋은 영향을 주지 않을까. 그러면서 준우가 안쓰러워지더라고요."
이제는 아이가 좋아하는 것을 하게 하고, 아이가 즐거움을 느끼게 하는 것이 우선이다. "많이 내려놨어요. 우선은 어린이집을 7년 다녔는데도 여전히 사람 많은 곳에서의 소음을 힘들어하길래, 불안을 낮춰주고 싶어서 특수학교를 선택했어요. 그리고 스트레스를 받게 하기보다는 좋은 기억을 남겨주는 게 아이 정서에도 좋을 것 같아서 언어·인지치료, 체육치료, 찰흙·음악 치료 정도만 하고 있어요."
개구쟁이 어린 아이가 있는 평범한 가정들이 그렇듯, 캠핑도 자주 간다. "치료실 갈 돈으로 한 달에 한 번씩은 주말에 캠핑장에 가요. 준우가 캠핑을 되게 좋아하거든요. 물론 주위의 시선이 없지는 않아요. 밤에 아이가 소리를 지르면 지적이 들어오기도 하고요."
하지만 이런 시선에 위축되어선 안 된다. "이런 시선에도 익숙해져야지, 안 그러면 저희만 고립돼서 더 힘들어져요."
후략
http://n.news.naver.com/article/469/0000713367?sid=102
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"평생 어른이 될 수 없는 우리 아이···?하지만?불행하지 않아요" [1071명, 발달장애를 답하다]
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