최근 충남 태안에서 1형 당뇨를 앓던 딸 등 일가족 3명이 숨진 사건이 발생하자 대한아동병원협회가 “예견된 참극으로 일종의 사회적 타살”이라고 비판했다. 만성질환 특성상 가정 경제 부담이 큰 만큼 소아당뇨 환자 지원을 위한 국가책임제를 도입해 제2의 비극을 막아야 한다는 주장이다.
아동병원협회는 15일 보도자료를 통해 “소아당뇨는 확진되더라도 진료만 꾸준히 잘 받으면 충분히 건강한 생활을 누릴 수 있는 시대에 됐으나 한국에서는 제도적 결함 탓에 부모는 부모대로, 소아당뇨 환자는 환자대로 큰 고통을 겪고 있다”고 말했다.
아동병원협회는 “전공의 등 의료 인력이 부족하면 교수들이 하루 4번 혈당 콜을 직접 받아야 하고 환자가 내원하면 소아당뇨 환자 집중 교육도 해야 한다. 연속혈당기 측정이나 자가혈당기 측정 기록은 매달 책 한권 분량인데 의사는 이 기록지를 다 읽어보고 개별적인 용량변경과 대처방법을 처방해야 한다”며 “이걸 어떻게 단돈 1만원으로 다 할 수 있겠냐”고 했다.
아동병원협회는 “3분 진료 현실 속 감기환자와 동일한 비현실적, 비윤리적인 진료 수가는 소아당뇨 환자를 볼 엄두를 낼 수 없게 만들었고 이는 자연스럽게 소아당뇨 환자를 진료하는 의료기관 감소를 불러왔다”며 “결국 기피대상이 된 소아당뇨 환자는 의료사각지대에 내몰릴 수밖에 없다”고도 했다.
아동병원협회는 소아당뇨 환자에게 맞춤형 지원을 제공하고 있는 미국 사례를 소개했다. 미국은 장애인법(Americans with Disabilities Act, ADA)에 따라 소아당뇨 환자들이 건강하게 삶을 유지하고 사회의 생산적 일원으로 성장하도록 제도적 보장을 하고 있다.
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